희귀병은 특정 인구 중 1만 명 중 5명 미만에서 발생하는 질병을 말합니다. 이 질병들은 보통 만성적이고 심각한 경과를 가지며, 대부분 유전적으로 결정되며, 절반의 사례가 어린 시절에 나타납니다. 반면, 지금까지 기술된 희귀질환의 수는 매우 많아 약 6,000건에 달하며, 이는 전체 인구의 약 6-8%가 이들에 걸린다는 의미입니다. 폴란드에서는 약 230만에서 300만 명이 이 숫자입니다. 이것은 심각하고 지금까지 과소평가된 건강 문제입니다.
이러한 질병의 정확한 진단은 항상 가능하지 않은데, 대부분의 의사들이 드문 발생 시 직접 접할 기회가 없었기 때문입니다. 따라서 많은 환자에게 진단을 내리는 데 긴 길이 걸리며, 이러한 질병들은 매우 진행된 단계에서 진단됩니다. 진단 방법이 발전하고, 무엇보다도 현대 치료법이 보급됨에 따라 희귀질환에 대한 지식이 끊임없이 확장되고 있으며, 의사와 사회 사이에서도 희귀질환에 대한 인식도 함께 높아지고 있습니다.
6-8%
희귀병으로 고통받기
50%
아이들에 관한 이야기
7 000
희귀 질환도 알려져 있습니다
단 10%
희귀질환은 치료가 가능합니다
~7년
처음부터 평균적인 진단 과정을 거치는 것입니다
증상
단 8명 중 1명에 불과합니다
환자
희귀질환이 진단된다
그리고 적절히 대우받았다
EU의 용어와 등록 절차에 따라 이 질병 치료에 사용되는 약물은 매우 소수의 환자에 해당하기 때문에 희귀의약품(희귀의약품)으로 분류됩니다. 보통 매우 비싸요.
의료계에서 희귀질환은 두 가지 이유로 큰 도전 과제입니다: 그 심각성과 만성성, 그리고 비용이 많이 드는 진단 및 치료입니다. 이들은 종종 어린이에게 영향을 미치며, 많은 경우 영구적인 신체적·정신적 장애와 심지어 사망에 이르기도 합니다. 환자와 그 가족들은 치료 자금 지원을 위한 동의를 얻기 어렵고, 경제적 이유로 고가의 약품에 대한 접근성도 제한적입니다.
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