体征与症状——罕见病的解释

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ICD-10代码

  • E75.5

同义词

  • LAL-D
  • LAL缺乏症

年龄

  • 任何年龄

继承

  • 常染色体隐性

症状

  • 脾肿大
  • 肝肿大
  • 贫血
  • 呕吐
  • 脂肪病
  • 吸收不良
  • 体重增长失败
  • 脂肪肝
  • 脂质代谢障碍
  • 肾上腺钙化。

什么是溶酶体酸脂肪酶?

溶酶体酸脂肪酶(LAL)是一种存在于溶酶体中的酶,帮助将胆固醇酯和甘油三酯分解为脂肪酸。该酶由第10号染色体上的LIPA基因编码(10q23.31)。该基因突变会减少或消除LAL活性,导致肝脏、脾脏及其他器官脂肪积累,损害溶酶体功能。

LAL缺乏症是一种单基因代谢疾病,以常染色体隐性遗传方式遗传。

LAL缺乏症的类型

LAL缺乏症主要有两种表型:

  1. 沃尔曼病(早发性)
    • 幼年出现
    • 严重或完全缺乏LAL活动
    • 迅速进展且危及生命
  2. 胆固醇酯储存病(CESD,晚发性)
    • 残留酶活性依然存在
    • 发生在较大的儿童或成人身上
    • 症状通常较轻,且可偶然发现

症状

沃尔曼病(婴儿)

症状通常在生命的最初几个月内出现,可能包括:

  • 持续呕吐和发育不良
  • 肝脾肿大(肝脾肿大)
  • 贫血与凝血病
  • 腹胀和脂肪性便
  • 肾上腺钙化
  • 胆汁淤积与肝酶升高
  • 甘油三酯高血症

胆固醇酯贮积病(较大儿童和成人)

症状通常较为微妙,可能延迟诊断:

  • 肝肿大脾肿大
  • 异常的脂质代谢导致早发性动脉粥样硬化
  • 肝酶轻度升高
  • 可能模拟非酒精性脂肪肝病
  • 许多患者除了器官肥大外无症状

诊断

在血脂异常、肝脾肿大和肝转氨酶升高的患者中,应怀疑LAL-D。诊断方法包括:

  • 测量白细胞或成纤维细胞中的LAL酶活性
  • 干血斑检测
  • 分子遗传检测以确认LIPA突变
  • 手提三烯苷酶水平可能升高
  • 通过薄层色谱进行肝脂分析也能确认LAL缺乏症

治疗

LAL缺乏症是一种慢性、进展性疾病。目前可用的治疗方法包括:

酶替代疗法(ERT)

  • 琥珀油脂酶阿尔法是唯一的因果疗法
  • 通过静脉输注每周或每两周给药
  • 正常化肝酶水平,恢复脂质平衡
  • 自2015年起在欧洲获批

支持性护理

  • 营养管理以防止营养不良和减缓肝损伤
  • 肾上腺功能不全的皮质类固醇
  • 终末期肝衰竭中的肝移植
  • 他汀类药物对LAL-D无效

预后

  • 沃尔曼病:进展迅速,常在婴儿期(通常在6个月前)致命
  • 胆固醇酯贮积病:病情较轻,可能从儿童期持续到成年。
  • 若不治疗,预后较差,尤其是晚发型且诊断延迟的类型
  • 在一些国家(如波兰),ERT尚未报销,限制了获取

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