合作伙伴

合作伙伴 关系——与患者协会合作

在Saventic Care,我们与领先机构和患者协会建立了稳固的罕见病合作伙伴关系,指导您完成诊断之旅。

战略合作伙伴

Saventic Health 标志

Saventic Health 是一家医疗技术公司,开发创新算法,利用电子健康记录和人口统计数据支持医生诊断和治疗罕见疾病。

其他合作伙伴

法布里病家庭协会总部设在波兰,旨在团结和支持患者及其亲属。其主要举措集中在改善现有疗法的可及性,并确保患者及时获得治疗。

Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera

20多年来,高雪氏病家庭协会一直在波兰支持患者及其亲人。其创始人是该国最早被诊断出的高雪氏病患者之一的父母。

DNA研究所是遗传学和基因组学继续教育领域的领先机构。它为医疗专业人员、患者和护理人员提供专业课程和教育内容。研究所还与患者基金会及受遗传疾病影响的家庭合作,展现了对罕见病社区的强烈承诺。通过研讨会和会议等学术活动,DNA研究所提升遗传知识的意识,推动遗传知识在社会中的实际应用。

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这个波兰教育网站面向医生和患者,探讨血液增生疾病。该网站呈现来自专业媒体的最新报道、治疗程序、活动、疾病基础信息及其病程和治疗方案。

标志 hematoonkologia.pl
标志 FOP Polska

FOP Polska 协会是一个组织,汇聚了患有 FOP 的人们、他们的家人和朋友,共同努力传播关于 FOP 的知识,帮助诊断并找到正确诊断的途径。

OnlineZdrowie.pl 是一个推广健康生活方式的网站,发布根据循证医学(EBM)创作的内容。该网站的使命是根据医生和科学家的建议,向社会普及健康护理领域。它特别强调打击那些可能对健康和生命有害的信息,这些信息被推广为替代治疗方法。

标志 OnlineZdrowie.pl
Logo Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki

波兰我的肾脏协会(OSMN)汇聚了来自波兰各地、处于不同疾病发展阶段的肾病患者。它支持慢性肾病患者及其亲人,帮助他们应对保守治疗或肾脏替代疗法带来的困难。它通过善意的话语、建议和帮助帮助他们找到健康问题的解决方案。它在公众中推广预防性肾脏检查和移植理念,认为这是挽救重症患者生命的最佳方法。它为肾脏疾病生活提供了知识、支持和启发。

血液眼镜学协会成立于2019年3月,旨在回应患有血液脑动脉疾病的患者及其亲人的需求。事实上,自2015年10月起,该协会一直作为骨髓增生性肿瘤和骨髓纤维化综合征患者的支持小组,运营并支持患者。得益于与决策者的联合活动、讨论和会面,患者能够获得现代疗法。所有实施的项目均面向患者及其亲人——教育与支持是协会活动的宗旨。

Logo Hematoonkologiczni
标志 PNH 波兰 Jedni na milion

百万分之一协会于2021年由受极罕见疾病——阵发性夜间血红蛋白尿症(PNH)影响的人群发起成立。它为PNH患者服务,提供情感和信息支持,并在与公共及医疗机构的联系中代表他们。协会致力于改进PNH诊断流程,为患者提供现代药物治疗,并与血液学领域的专家合作。他们的目标是改善所有受此疾病影响者的生活质量。

HAE协会是一个非营利患者组织,致力于支持患有HAE(遗传性血管性水肿)的个人。该网站提供了关于这种罕见遗传病、其症状及可用治疗选项的全面信息。HAE协会促进患者及其家庭之间的交流,分享经验和应对策略。其使命是提高人们对遗传性血管性水肿的认识,支持研究,并改善受影响者的生活质量。

Badaniakliniczne.pl 的目标是通过提供可靠、易懂且易于理解的临床试验信息来支持患者。它们旨在消除限制患者参与研究机会的障碍,同时促进患者、研究中心和赞助方之间的联系。通过提供基于创新技术并聚焦患者真实需求的平台,他们正在改变欧洲范围内临床试验的搜索和分享方式。

葛兰素史克(葛兰素史克)是一家全球生物制药公司,专注于联合科学、技术和人才,共同领先疾病防范。公司在传染病、艾滋病、肿瘤学和免疫学等领域研究、开发和制造创新疫苗和专科药物。GSK在全球拥有强大的影响力,旨在改善健康结果,使其疗法惠及全球数百万人。 此外,葛兰素史克还是我们一个项目的赞助方,致力于加速罕见病的诊断,如嗜酸性肉芽肿伴多血管炎(EGPA)和高嗜酸性细胞综合征(HES)。

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