Partners

Partnerskap – Samarbete med patientföreningar

På Saventic Care bygger vi starka partnerskap för sällsynta sjukdomar med ledande organisationer och patientföreningar för att vägleda dig genom din diagnostiska resa.

Strategiska partners

Saventic Healths logotyp

Saventic Health är ett medicintekniskt företag som utvecklar innovativa algoritmer som utnyttjar elektroniska patientjournaler och demografiska data för att stödja läkare i diagnos och behandling av sällsynta sjukdomar.

Andra partners

Med bas i Polen syftar Föreningen för familjer med Fabry-sjuka till att ena och stödja patienter och deras anhöriga. Dess viktigaste initiativ fokuserar på att förbättra tillgången till befintliga terapier och säkerställa att patienter får snabb behandling.

Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Logo Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera

I över 20 år har Föreningen för familjer med Gauchersjuka stöttat patienter och deras närmaste i Polen. Dess grundare var föräldrar till en av de första patienterna med Gauchers sjukdom som diagnostiserades i landet.

DNA Institute är en ledande institution inom fortbildning inom genetik och genomik. Den erbjuder specialiserade kurser och utbildningsinnehåll för vårdpersonal, patienter och vårdgivare. Institutet samarbetar också med patientstiftelser och familjer som drabbats av genetiska tillstånd, vilket visar ett starkt engagemang för sällsynta sjukdomar. Genom akademiska evenemang som symposier och konferenser främjar DNA-institutet medvetenhet och främjar den praktiska tillämpningen av genetisk kunskap i samhället.

Läs mer om dina symtom

Fyll i formuläret och få expertvägledning.

Denna polska utbildningswebbplats behandlar hematologiska proliferativa sjukdomar, riktad till läkare och patienter. Webbplatsen presenterar de senaste rapporterna från specialistpressen, behandlingsprocedurer, evenemang, grundläggande information om sjukdomar samt deras förlopp och behandlingsalternativ.

Logotyp hematoonkologia.pl
Logotyp FOP Polska

FOP Polska Association är en organisation som samlar personer som lider av FOP, deras familjer och vänner som arbetar tillsammans för att sprida kunskap om FOP, för att hjälpa till med diagnos och hitta en väg till rätt diagnos.

OnlineZdrowie.pl är en webbplats som främjar en hälsosam livsstil och publicerar innehåll skapat i enlighet med EBM (Evidence Based Medicine). Webbplatsens uppdrag är att utbilda samhället inom vård av hälsa i enlighet med rekommendationer från läkare och forskare. Den lägger särskild vikt vid att bekämpa information som potentiellt är skadlig för hälsa och liv, och marknadsförs bland annat som alternativa behandlingsmetoder.

Logotyp OnlineZdrowie.pl
Logo Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki

Den polska föreningen för mina njurar (OSMN) samlar personer med njursjukdomar, i olika stadier av sjukdomens utveckling, från hela Polen. Den stödjer patienter med kronisk njursjukdom (CKD) och deras nära och kära, och hjälper dem att hantera de svårigheter som behovet av konservativ behandling eller njurersättningsterapi medför. Den hjälper dem med vänliga ord, råd och hjälp att hitta lösningar på deras hälsoproblem. Den främjar förebyggande njurundersökningar och idén om transplantation bland allmänheten som den bästa metoden för att rädda livet på allvarligt sjuka personer. Den erbjuder kunskap, stöd och inspiration om livet med njursjukdom.

Hematooncological Association grundades i mars 2019 som svar på behoven hos patienter som kämpar med hematoonkologiska sjukdomar och deras närstående. Faktum är att föreningen har bedrivit och stöttat patienter sedan oktober 2015 som en stödgrupp för patienter med myeloproliferativa neoplasmer och myelofibrossyndrom. Tack vare gemensamma aktiviteter, diskussioner och möten med beslutsfattare har patienter tillgång till moderna terapier. Alla genomförda projekt riktar sig till patienter och deras närstående – utbildning och stöd är föreningens motto.

Logo Hematoonkologiczni
Logotyp PNH POLAND Jedni na milion

One in a Million Association grundades 2021 på initiativ av personer som drabbats av den ultrasällsynta sjukdomen Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Den arbetar för patienternas bästa med PNH, erbjuder emotionellt och informationsmässigt stöd samt representerar dem i kontakter med offentliga och medicinska institutioner. Föreningen strävar efter att förbättra processen för PNH-diagnostik och ge patienter tillgång till moderna läkemedelsbehandlingar, i samarbete med experter inom hematologi. Deras mål är att förbättra livskvaliteten för alla som drabbas av denna sjukdom.

HAE-föreningen är en ideell patientorganisation som är dedikerad till att stödja personer med HAE (Hereditär Angioödem). Webbplatsen ger omfattande information om detta sällsynta genetiska tillstånd, dess symtom och tillgängliga behandlingsalternativ. HAE-föreningen främjar utbyte mellan patienter och deras familjer för att dela erfarenheter och strategier för att hantera situationen. Dess uppdrag är att öka medvetenheten om ärftligt angioödem, stödja forskning och förbättra livskvaliteten för de drabbade.

Målet med Badaniakliniczne.pl är att stödja patienter genom att tillhandahålla tillförlitlig, tillgänglig och lättförståelig information om kliniska prövningar. De strävar efter att undanröja hinder som begränsar patienters tillgång till forskningsdeltagande, samtidigt som de främjar kontakter mellan patienter, forskningscentra och sponsorer. Genom att erbjuda en plattform byggd på innovativ teknik och fokuserad på patienternas verkliga behov förändrar de sättet kliniska prövningar söks och delas över hela Europa.

GSK (GlaxoSmithKline) är ett globalt biofarmaceutiskt företag som fokuserar på att förena vetenskap, teknik och talang för att tillsammans ligga steget före sjukdomar. Företaget forskar fram, utvecklar och tillverkar innovativa vacciner och specialläkemedel inom områden som infektionssjukdomar, HIV, onkologi och immunologi. Med en stark global närvaro strävar GSK efter att förbättra hälsoutfallen och göra sina terapier tillgängliga för miljontals människor världen över. Dessutom är GSK vår sponsor för ett projekt som syftar till att påskynda diagnosen av sällsynta sjukdomar såsom EGPA (eosinofil granulomatos med polyangiit) och HES (Hypereosinofilt syndrom).

Anmäl ett fall

Letar efter en diagnos

Fyll i formuläret och upptäck risken för sällsynta sjukdomar. Vår tjänst är gratis, säker och kan hjälpa till vid tidig diagnos.

Osäker på vad som orsakar dina symtom?

Misstänker din läkare sällsynta sjukdomar?

Letar du efter specialister?

Analysera dina symtom online

Vi tar inga avgifter!

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Logga in

eller
Login Form

Har du inget konto än?

Tack!

Ditt formulär har skickats. Vi kontaktar dig på telefonnummer eller e-postadress för att ge dig mer information.

Glömt ditt lösenord?

Vi mejlar dig en länk för att återställa ditt lösenord.

Forgot password Form (#4)

Skapa ett konto

eller
Register Form

Har du redan ett konto?