Op 8 maart, Internationale Vrouwendag, staat gendergelijkheid centraal — ook op het gebied van gezondheid. Zeldzame ziekten treffen miljoenen mensen wereldwijd, maar late diagnose bij vrouwen brengt specifieke uitdagingen met zich mee.
Naast de inherente moeilijkheden bij het diagnosticeren en behandelen van deze aandoeningen, is er vaak een onderschatte genderongelijkheid. Vrouwen krijgen vaak later een diagnose en worden minder serieus genomen door het zorgsysteem.
Bovendien zijn het vooral vrouwen die de last op zich nemen om voor familieleden met zeldzame ziekten te zorgen. Deze extra verantwoordelijkheid heeft een ernstige impact op hun fysieke en mentale gezondheid, verlaagt de levenskwaliteit en schaadt de financiële zekerheid.
Laat diagnosticeren bij vrouwen: ongelijkheid in diagnose
Een studie uitgevoerd door de Universiteit van Kopenhagen analyseerde gegevens van meer dan 6,9 miljoen patiënten en toonde aan dat vrouwen later dan mannen voor verschillende ziekten worden gediagnosticeerd .
Het onderzoek vergeleek diagnoses over 1.369 medische aandoeningen en identificeerde verschillen in de tijd tot diagnose voor metabole ziekten, oogaandoeningen, huidaandoeningen, musculoskeletale aandoeningen en aangeboren misvormingen.
De onderzoekers konden echter niet vaststellen of vertraagde diagnoses te wijten waren aan genetische, omgevings- of zorgsysteemvooroordelen, of een combinatie van deze factoren.
De schade van vertraagde diagnose voor vrouwen
Voor vrouwen met zeldzame ziekten is uitgestelde diagnose bijzonder schadelijk. Hoe langer het duurt om een diagnose te krijgen, hoe langer de wachttijd op behandeling is. Tijdens het wachten op antwoorden kan de ziekte aanzienlijk verergeren, wat leidt tot ernstige complicaties.
Een rapport van de Alliance Maladies Rares toonde aan dat Franse vrouwen met zeldzame ziekten later dan mannen worden doorverwezen naar ziekenhuizen of specialisten, zelfs nadat ze de eerste symptomen hebben getoond.
Bovendien beginnen mannen vaak met het behandelen van symptomen voordat ze een definitieve diagnose krijgen, terwijl vrouwen meestal wachten op diagnostische bevestiging voordat ze beginnen met symptomatische behandeling. Dit verlengt niet alleen hun lijden, maar verhoogt ook het risico op verslechtering van de aandoening.
De onzichtbare last: Vrouwen als verzorgers
Naast het aangaan van hun eigen gezondheidsuitdagingen, nemen vrouwen vaak de verantwoordelijkheid op zich om voor familieleden met zeldzame ziekten te zorgen. Volgens een studie van IBGE besteden vrouwen gemiddeld 9,6 uur meer per week dan mannen aan huishoudelijke taken en zorg. Deze extra belasting heeft een directe invloed op het fysieke en emotionele welzijn, waardoor het risico op uitputting, angst en depressie toeneemt.
Als het gaat om zeldzame ziekten, is deze realiteit nog ernstiger. De zorg voor patiënten met complexe, moeilijk te beheersen aandoeningen omvat het toedienen van medicatie, het bijwonen van meerdere medische afspraken en zelfs het leren van basisprocedures om thuiszorg te bieden. Vrouwen offeren vaak hun eigen behoeften op om het welzijn van hun gezin voorop te stellen, wat kan leiden tot vertraging in de diagnose en behandeling van hun eigen gezondheidsproblemen.
Daarnaast kan deze zorglast ernstige sociaaleconomische gevolgen hebben. Veel vrouwen verminderen hun werkuren of verlaten hun baan om zich volledig te wijden aan zorg, wat leidt tot financiële afhankelijkheid en een grotere economische kwetsbaarheid. Dit houdt een cyclus van onzichtbaarheid en ongelijkheid in stand, waarbij de gezondheid en levenskwaliteit van vrouwen worden aangetast door traditionele genderrollen.
Het herkennen en aanpakken van deze last is essentieel om gezondheidsgelijkheid te bevorderen. Publieke beleidsmaatregelen die mantelzorgers ondersteunen, zoals thuiszorgprogramma’s en psychologische ondersteuningsnetwerken, zijn cruciaal om het onzichtbare gewicht van vrouwen te verlichten. Alleen dan kunnen we ervoor zorgen dat zowel patiënten als verzorgers de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen.
Wat er moet veranderen
Internationale Vrouwendag herinnert ons eraan dat genderongelijkheden in het zorgsysteem moeten worden aangepakt. Vrouwen verdienen hetzelfde niveau van aandacht en kwaliteit van zorg als mannen — inclusief tijdige diagnoses, goede aandacht voor hun symptomen en meer ondersteuning voor degenen in zorgfuncties.
Rechtvaardige gezondheidszorg is geen voorrecht — het is een recht. Om dit te bereiken zijn we voortdurend geïnvesteerd in onderzoek, professionele training en openbaar beleid dat structurele barrières wegneemt die deze ongelijkheden in stand houden.
Vrouwen met zeldzame ziekten verdienen snelle, respectvolle en eerlijke medische zorg. We moeten deze realiteit erkennen, luisteren naar vrouwelijke patiënten en dringend actie ondernemen om het zorgsysteem te transformeren. Alleen dan kunnen we ervoor zorgen dat iedereen — ongeacht geslacht — de uitgebreide zorg krijgt die hij of zij nodig heeft en verdient.
Bronnen:
WESTERGAARD, David; MOSELEY, Pope; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen; BALD, Pierre; BRUNAK, Søren. Populatiebrede analyse van verschillen in ziekteprogressiepatronen bij mannen en vrouwen. Nature Communications, 8 februari 2019. Beschikbaar op: https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
EUROPESE ALLIANTIE VOOR VOLKSGEZONDHEID. Genderongelijkheid en discriminatie bij zeldzame ziekten: een dubbele bedreiging voor de gezondheid en het welzijn van vrouwen. 15 dec 2025. Beschikbaar op: https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – BRAZILIAANS INSTITUUT VOOR GEOGRAFIE EN STATISTIEK. In 2022 besteedden vrouwen 9,6 uur meer per week dan mannen aan huishoudelijke taken of zorg. IBGE Nieuwsagentschap, 9 maart 2023. Beschikbaar op: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br