Tekenen en symptomen - Zeldzame Ziekten Uitgelegd

Geschatte leestijd:
2 min

ICD-10 code

  • E76.0

Synoniemen

  • Alfa-L-iduronidase-deficiëntie,
  • Verzwakte MPS I H-S,
  • MPS I S (subtype omvat Hurler-Scheie en het Scheie-syndroom)

Leeftijd

  • Elke leeftijd

Erfenis

  • Autosomaal recessief

Symptomen

  • Progressieve grove verdikte gelaatstrekken,
  • Klein van stuk,
  • Beperkte gewrichtsmobiliteit,
  • Gegeneraliseerde contracturen,
  • Hartklepbeschadiging,
  • Terugkerende lies- en/of navelhernia’s,
  • Leververgroting,
  • Hoornvliesopaciteit,
  • Gehoorverlies en een overgrote tong,
  • Spraakstoornis,
  • Verstandelijke beperking van verschillende graden

Mucopolysaccharidose Type I (MPS I)

Mucopolysaccharidose Type I, of MPS I, wordt geclassificeerd als een lysosomale opslagziekte. Het wordt veroorzaakt door een tekort aan het enzym alfa-iduronidase, wat leidt tot de ophoping van glycosaminoglycanen (GAG’s) in cellen. Deze opbouw treft meerdere organen en veroorzaakt progressieve schade. MPS I wordt autosomaal recessief overgeërfd en kent drie vormen — Hurler, Hurler-Scheie en Scheie — die in ernst variëren.

Vormen van mucopolysaccharidose Type I

MPS I kent drie vormen: Hurlerziekte, Hurler- en Scheie-ziekte en Scheie Ziekte, die verschillen in de ernst van de symptomen. De ernstigste hiervan is MPS I Hurler Disease, die wordt gekenmerkt door ernstige verstandelijke beperking en snel, progressieve achteruitgang, waarbij patiënten ongeveer 10 jaar overleven.

In de mildere vorm, de ziekte van Scheie, is de intensiteit van de symptomen minder ernstig en worden patiënten gekenmerkt door een normale mentale ontwikkeling. Mutaties bij mensen met de ziekte van Scheie leiden tot een lage alfa-iduronidase-activiteit, waardoor somatische veranderingen langzamer verlopen; en tegelijkertijd is de restactiviteit van het enzym voldoende om het centrale zenuwstelsel te beschermen.

De Hurler-Scheie-vorm is een intermediaire vorm die gepaard gaat met een lichte mentale beperking naast somatische veranderingen.

Incidentie en prognose

De incidentie van Mucopolysaccharidoses Type I wordt geschat op 1:100.000. Meer dan de helft van alle MPS I-gevallen is de ernstigste vorm, het Hurler-syndroom. Het optreden van de ziekte van Hurler gaat ook gepaard met een aanzienlijke vermindering van de levensverwachting van patiënten, als gevolg van ernstige complicaties zowel op de cardio- als in de luchtwegproblemen.

Medisch beoordeeld

Meld een zaak

Op zoek naar een diagnose

Vul het formulier in en ontdek het risico op zeldzame ziekten. Onze dienst is gratis, veilig en kan helpen bij vroege diagnose.

Weet je niet zeker wat je symptomen veroorzaakt?

Vermoedt je arts zeldzame ziekten?

Ben je op zoek naar specialisten?

Analyseer je symptomen online!

We veranderen geen kosten!

Login

or
Login Form

Don't have an account yet?

Create an account

or
Register Form

Already have an account?

Forgot your password?

We’ll email you a link to reset your password.

Forgot password Form (#4)

Log in

of
Login Form

Heb je nog geen account?

Dank je wel!

Je formulier is verzonden. We nemen contact met u op via het telefoonnummer of e-mailadres om u meer informatie te geven.

Wachtwoord vergeten?

We sturen je een link om je wachtwoord te resetten.

Forgot password Form (#4)

Maak een account aan

of
Register Form

Heb je al een account?