Segni e sintomi - Spiegazione delle malattie rare

Tempo stimato di lettura:
3 min

Codice ICD-10

  • E75.5

Sinonimi

  • LAL-D
  • Deficit di LAL

Età

  • Qualsiasi età

Eredità

  • Autosomico recessivo

Sintomi

  • Splenomegalia
  • Epatomegalia
  • Anemia
  • Vomito
  • Steatorrea
  • Malassorbimento
  • Mancato aumento di peso
  • Fegato grasso
  • Disturbi del metabolismo lipidico
  • Calcificazioni surrenaliche.

Cos’è la Lipasi Acido Lisosomale?

La lipsisi degli acidi lisosomici (LAL) è un enzima presente nei lisosomi che aiuta a scomporre esteri di colesterolo e trigliceridi in acidi grassi. L’enzima è codificato dal gene LIPA sul cromosoma 10 (10q23.31). Le mutazioni in questo gene riducono o eliminano l’attività della LAL, causando accumulo di lipidi nel fegato, nella milza e in altri organi e compromettendo la funzione lisosomiale.

La carenza di LAL è un disturbo metabolico monogenico ereditato in un modello autosomico recessivo.

Tipi di carenza di LAL

Esistono due fenotipi principali della carenza di LAL:

  1. Malattia di Wolman (Esordio Precoce)
    • Appare in tenera
    • Mancanza grave o totale di attività LAL
    • Progressivo rapidamente e pericoloso per la vita
  2. Malattia da Stoccaggio dell’Estere Colesterile (CESD, Insorgenza Tardiva)
    • Rimane attività enzimatica residua
    • Si verifica in bambini più grandi o adulti
    • I sintomi sono spesso più lievi e possono essere rilevati in modo incidentale

Sintomi

Malattia di Wolman (neonati)

I sintomi di solito compaiono nei primi mesi di vita e possono includere:

  • Vomito persistente e incapacità di prosperare
  • Epatosplenomegalia (fegato e milza ingrossati)
  • Anemia e coagulopatia
  • Distensione addominale e steatorrea (feci grasse)
  • Calcificazioni surrenali
  • Colestasi ed enzimi epatici elevati
  • Ipertrigliceridemia

Malattia da accumulo degli esteri colesterili (bambini più grandi e adulti)

I sintomi sono spesso sottili, il che può ritardare la diagnosi:

  • Epatomegalia e splenomegalia
  • Metabolismo dei lipidi anomalo che porta all’aterosclerosi ad esordio precoce
  • Lievi elevazioni degli enzimi epatici
  • Può imitare la fegato epatica non alcolica
  • Molti pazienti rimangono asintomatici a parte l’ingrossamento degli organi

Diagnosi

La LAL-D dovrebbe essere sospettata in pazienti con dislipidemia, epatosplenomegalia e transaminasi epatiche elevate. I metodi diagnostici includono:

  • Misurazione dell’attività enzimatica LAL in leucociti o fibroblasti
  • Analisi di macchie di sangue secco
  • Test genetici molecolari per confermare le mutazioni LIPA
  • I livelli di chitotriosidasi possono essere elevati
  • L’analisi lipidica epatica tramite cromatografia a strato sottile può anche confermare la carenza di LAL

Trattamento

La carenza di LAL è una malattia cronica e progressiva. I trattamenti attualmente disponibili sono:

Terapia di sostituzione enzimatica (ERT)

  • La sebelipasi alfa è l’unica terapia causale
  • Somministrata tramite infusione endovenosa settimanale o bisettimanale
  • Normalizza i livelli di enzimi epatici e ripristina l’equilibrio lipidico
  • Approvato in Europa dal 2015

Assistenza di supporto

  • Gestione nutrizionale per prevenire la malnutrizione e rallentare i danni al fegato
  • Corticosteroidi per l’insufficienza surrenale
  • Trapianto di fegato in insufficienza epatica terminale
  • Le statine sono inefficaci per la LAL-D

Prognosi

  • Malattia di Wolman: progressione rapida, spesso fatale nell’infanzia (di solito prima dei 6 mesi)
  • Malattia da accumulo degli esteri colesterilici: corso più lieve, l’inizio può verificarsi dall’infanzia all’età adulta
  • Senza trattamento, la prognosi è negativa, specialmente nelle forme a esordio tardivo con diagnosi ritardata
  • In alcuni paesi (ad esempio la Polonia), l’ERT non è ancora stato rimborsato, limitando l’accesso

Fonti:

Revisione medica

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