Chez Saventic Care, nous construisons des partenariats solides en matière de maladies rares avec des organisations et associations de patients de premier plan pour vous accompagner tout au long de votre parcours diagnostique.
Saventic Health est une entreprise de technologie médicale qui développe des algorithmes innovants qui exploitent les dossiers médicaux électroniques et les données démographiques pour aider les médecins à diagnostiquer et traiter des maladies rares.
Basée en Pologne, l’Association des Familles atteintes de la maladie de Fabry vise à unir et soutenir les patients et leurs proches. Ses principales initiatives visent à améliorer l’accès aux thérapies existantes et à garantir que les patients reçoivent un traitement en temps voulu.
Depuis plus de 20 ans, l’Association des familles atteintes de la maladie de Gaucher soutient les patients et leurs proches en Pologne. Ses fondateurs étaient les parents de l’un des premiers patients atteints de la maladie de Gaucher diagnostiquée dans le pays.
L’Institut de l’ADN est une institution de premier plan dans la formation continue en génétique et génomique. Elle propose des cours spécialisés et des contenus éducatifs pour les professionnels de santé, les patients et les aidants. L’Institut collabore également avec des fondations de patients et des familles affectées par des maladies génétiques, démontrant un engagement fort envers la communauté des maladies rares. À travers des événements académiques tels que des colloques et des conférences, l’Institut de l’ADN favorise la sensibilisation et fait progresser l’application pratique des connaissances génétiques dans la société.
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Ce site éducatif polonais aborde les maladies hématologiques prolifératives, destiné aux médecins et aux patients. Le site web présente les derniers rapports de la presse spécialisée, les procédures de traitement, les événements, ainsi que des informations de base sur les maladies, leur évolution et leurs options de traitement.
L’Association FOP Polska est une organisation qui rassemble des personnes souffrant de FOP, leurs familles et amis, travaillant ensemble pour diffuser les connaissances sur la FOP, aider au diagnostic et à trouver un chemin vers le bon diagnostic.
OnlineZdrowie.pl est un site web promouvant un mode de vie sain, publiant du contenu créé conformément à l’EBM (Evidence Based Medicine). La mission du site web est d’éduquer la société dans le domaine de la prise en charge de la santé conformément aux recommandations des médecins et des scientifiques. Elle met particulièrement l’accent sur la lutte contre les informations potentiellement nuisibles à la santé et à la vie, et promeut, entre autres, comme des méthodes alternatives de traitement.
L’Association polonaise de mes reins (OSMN) rassemble des personnes atteintes de maladies rénales, à différents stades du développement de la maladie, de toute la Pologne. Il soutient les patients atteints de maladie rénale chronique (MRC) et leurs proches, les aide à faire face aux difficultés que la nécessité d’un traitement conservateur ou d’une thérapie de remplacement rénal entraîne. Il leur apporte des paroles bienveillantes, des conseils et de l’aide pour trouver des solutions à leurs problèmes de santé. Il promeut les examens rénales préventifs et l’idée de la transplantation auprès du public comme meilleure méthode pour sauver la vie des personnes gravement malades. Il offre connaissances, soutien et inspiration sur la vie avec une maladie rénale.
L’Association Hématooncologique a été créée en mars 2019 en réponse aux besoins des patients confrontés aux maladies hématooncologiques et de leurs proches. En fait, l’association gère et soutient des patients depuis octobre 2015 en tant que groupe de soutien pour les patients atteints de néoplasies myéloprolifératives et de syndrome de myélofibrose. Grâce à des activités conjointes, des discussions et des rencontres avec les décideurs, les patients ont accès à des thérapies modernes. Tous les projets mis en œuvre visent les patients et leurs proches – l’éducation et le soutien sont la devise des activités de l’Association.
L’Association One sur un million a été créée en 2021 à l’initiative de personnes atteintes de la maladie ultra-rare, l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPP). Elle agit pour le bien des patients atteints de HPP, en offrant un soutien émotionnel et informatif et en les représentant en contact avec les institutions publiques et médicales. L’Association s’efforce d’améliorer le processus de diagnostic de la HPP et d’offrir aux patients un accès à des thérapies médicamenteuses modernes, en coopération avec des experts en hématologie. Leur objectif est d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par cette maladie.
L’Association HAE est une organisation à but non lucratif dédiée au soutien des personnes atteintes d’HAE (Angioœdème héréditaire). Le site web fournit des informations complètes sur cette maladie génétique rare, ses symptômes et les options de traitement disponibles. L’Association HAE encourage les échanges entre patients et leurs familles afin de partager des expériences et des stratégies d’adaptation. Sa mission est de sensibiliser à l’angioœdème héréditaire, de soutenir la recherche et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
L’objectif de Badaniakliniczne.pl est de soutenir les patients en fournissant des informations fiables, accessibles et faciles à comprendre sur les essais cliniques. Ils visent à éliminer les obstacles qui limitent l’accès des patients aux opportunités de participation à la recherche, tout en favorisant les liens entre patients, centres de recherche et sponsors. En proposant une plateforme fondée sur des technologies innovantes et axée sur les besoins réels des patients, ils transforment la manière dont les essais cliniques sont recherchés et partagés à travers l’Europe.
GSK (GlaxoSmithKline) est une entreprise biopharmaceutique mondiale axée sur l’union de la science, de la technologie et des talents pour devancer la maladie. L’entreprise recherche, développe et fabrique des vaccins innovants et des médicaments spécialisés dans des domaines tels que les maladies infectieuses, le VIH, l’oncologie et l’immunologie. Avec une forte présence mondiale, GSK vise à améliorer les résultats de santé et à rendre ses thérapies accessibles à des millions de personnes dans le monde. De plus, GSK est notre sponsor d’un projet dédié à l’accélération du diagnostic de maladies rares telles que l’EGPA (granulomatose éosinophilique avec polyangiite) et le syndrome hyperéosinophilique (HES).
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Depuis 2019, Saventic Care aide les patients à trouver des diagnostics précoces et précis pour les maladies rares. Grâce à une technologie pilotée par l’IA, nous analysons les symptômes et les données médicales afin de mettre les patients en relation avec les bons spécialistes et centres médicaux, simplifiant ainsi le chemin vers des soins appropriés.
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