Le 8 mars, Journée internationale des femmes, l’équité entre les sexes occupe une place centrale — y compris dans le domaine de la santé. Les maladies rares touchent des millions de personnes dans le monde, mais un diagnostic tardif chez les femmes présente des défis spécifiques.
En plus des difficultés inhérentes au diagnostic et au traitement de ces affections, il existe souvent une disparité sous-estimée entre les sexes. Les femmes ont tendance à recevoir un diagnostic plus tard et sont prises moins au sérieux par le système de santé.
De plus, ce sont les femmes qui prennent le plus souvent en charge la charge de prendre soin des membres de leur famille atteints de maladies rares. Cette responsabilité supplémentaire affecte gravement leur santé physique et mentale, réduit la qualité de vie et compromet la sécurité financière.
Diagnostic tardif chez les femmes : inégalités dans le diagnostic
Une étude menée par l’Université de Copenhague a analysé les données de plus de 6,9 millions de patients et a révélé que les femmes sont diagnostiquées plus tard que les hommes pour plusieurs maladies.
La recherche a comparé les diagnostics de 1 369 affections médicales et a identifié des différences dans le délai de diagnostic pour les maladies métaboliques, les troubles oculaires, les affections cutanées, les maladies musculosquelettiques et les malformations congénitales.
Cependant, les chercheurs n’ont pas pu déterminer si les diagnostics retardés étaient dus à des biais génétiques, environnementaux, du système de santé, ou une combinaison de ces facteurs.
Les conséquences du diagnostic différé chez les femmes
Pour les femmes atteintes de maladies rares, un diagnostic différé est particulièrement nuisible. Plus le diagnostic prend de temps, plus l’attente pour le traitement est longue. En attendant des réponses, la maladie peut progresser de manière significative, entraînant de graves complications.
Un rapport de l’Alliance Maladies Rares a révélé que les femmes françaises atteintes de maladies rares sont orientées vers des hôpitaux ou des spécialistes plus tard que les hommes, même après avoir présenté des symptômes initiaux.
De plus, les hommes commencent souvent à traiter les symptômes avant d’avoir reçu un diagnostic définitif, tandis que les femmes attendent généralement la confirmation diagnostique avant de commencer un traitement symptomatique. Cela prolonge non seulement leur souffrance, mais augmente aussi le risque d’aggravation de la situation.
Le fardeau invisible : les femmes en tant qu’aidantes
En plus de faire face à leurs propres défis de santé, les femmes prennent fréquemment la responsabilité de prendre soin de proches atteints de maladies rares. Selon une étude de l’IBGE, les femmes consacrent en moyenne 9,6 heures de plus par semaine que les hommes aux tâches ménagères et aux soins personnels. Cette charge supplémentaire a un impact direct sur le bien-être physique et émotionnel, augmentant le risque d’épuisement, d’anxiété et de dépression.
En ce qui concerne les maladies rares, cette réalité est encore plus grave. Prendre soin de patients atteints de conditions complexes et difficiles à gérer implique d’administrer des médicaments, d’assister à plusieurs rendez-vous médicaux, et même d’apprendre les procédures médicales de base pour assurer les soins à domicile. Les femmes sacrifient souvent leurs propres besoins pour privilégier le bien-être de leur famille, ce qui peut entraîner des retards dans le diagnostic et le traitement de leurs propres problèmes de santé.
De plus, ce fardeau de soins peut entraîner de graves conséquences socio-économiques. Beaucoup de femmes réduisent leurs heures de travail ou quittent leur emploi pour se consacrer à l’aide sociale, ce qui conduit à une dépendance financière et à une vulnérabilité économique accrue. Cela perpétue un cycle d’invisibilité et d’inégalité, où la santé et la qualité de vie des femmes sont compromises en raison des rôles de genre traditionnels.
Reconnaître et s’attaquer à ce fardeau est essentiel pour promouvoir l’équité en santé. Les politiques publiques qui soutiennent les aidants, telles que les programmes de soins à domicile et les réseaux de soutien psychologique, sont essentielles pour alléger le poids invisible que portent les femmes. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons garantir que les patients et les aidants reçoivent les soins et l’attention qu’ils méritent.
Ce qui doit changer
La Journée internationale des femmes rappelle que les inégalités de genre dans le système de santé doivent être prises en compte. Les femmes méritent le même niveau d’attention et la même qualité de soins que les hommes — y compris un diagnostic rapide, une prise en compte appropriée de leurs symptômes et un soutien accru envers ceux qui occupent des rôles d’aidants.
Un système de santé équitable n’est pas un privilège — c’est un droit. Pour y parvenir, il faut investir continuellement dans la recherche, la formation professionnelle et les politiques publiques qui éliminent les obstacles structurels perpétuant ces inégalités.
Les femmes atteintes de maladies rares méritent des soins médicaux rapides, respectueux et équitables. Nous devons reconnaître cette réalité, écouter les patientes et agir d’urgence pour transformer le système de santé. Ce n’est qu’ainsi que nous pourrons garantir que chacun — quel que soit son genre — reçoive les soins complets dont il a besoin et qu’il mérite.
Sources :
WESTERGAARD, David ; MOSELEY, Pope ; SØRUP, Freja Karuna Hemmingsen ; BALD, Pierre ; BRUNAK, Søren. Analyse à l’échelle de la population des différences dans les schémas de progression de la maladie chez les hommes et les femmes. Nature Communications, 8 février 2019. Disponible sur : https://www.nature.com/articles/s41467-019-08662-6
ALLIANCE EUROPÉENNE DE SANTÉ PUBLIQUE. Les inégalités de genre et la discrimination dans les maladies rare : une double menace pour la santé et le bien-être des femmes. 15 décembre 2025. Disponible sur : https://epha.org/rare-diseases-gender-inequalities/
IBGE – INSTITUT BRÉSILIEN DE GÉOGRAPHIE ET DE STATISTIQUE. En 2022, les femmes consacraient 9,6 heures de plus par semaine que les hommes aux tâches ménagères ou aux soins personnels. Agence de presse IBGE, 9 mars 2023. Disponible sur : https://agenciadenoticias.ibge.gov.br