Annexe n° 1

CONDITIONS D’UTILISATION DES FORMES SAVANTIQUES

§1 Informations générales

1. Le formulaire est une fonctionnalité incluse sur le site web.
2. Le site web remplit les objectifs suivants :
   a) Fournir des orientations sur les possibilités/orientations pour d’autres diagnostics concernant les maladies rares ;
   b) Accompagner les patients dans la recherche du spécialiste ou du centre médical approprié spécialisé dans les maladies rares suspectées ;
   c) Développer des technologies innovantes pour soutenir le diagnostic des maladies rares, y compris les algorithmes ;
   d) Promouvoir la santé et la prévention des maladies, notamment en augmentant la connaissance et la sensibilisation des patients aux maladies rares.
3. L’utilisation des formulaires disponibles sur le site par l’utilisateur est entièrement gratuite. Un patient ne peut être qu’une personne qui, selon la loi de son lieu de résidence, dispose d’une capacité juridique au moins limitée. Si la loi applicable exige le consentement d’un tuteur ou d’un représentant légal pour utiliser le site web, ce consentement doit être obtenu.
4. Un utilisateur qui n’est pas un patient et qui n’a pas de base légale pour le représenter ne peut pas fournir les données personnelles de ce patient lors de l’utilisation du site web.

§2 Comment fonctionnent les formes

1. L’accès aux formulaires peut se faire via le site web via le lien « SIGNALER UN CAS » ou via une notification « push-up » sur la ou les sous-pages du site, c’est-à-dire via le lien « ALLER AU FORMULAIRE ».
2. Les données personnelles du patient sont saisies par l’utilisateur en deux étapes : via le formulaire préliminaire et le formulaire détaillé. Le remplissage de chaque formulaire par l’utilisateur est entièrement volontaire.
3. Chaque formulaire se compose de champs remplissables ou de réponses/options sélectionnables. Certains domaines concernent les informations de contact, tandis que d’autres concernent les données de santé.
4. Les champs marqués d’un astérisque rouge « * » sont des champs obligatoires pour utiliser la solution. Tous les autres domaines sont optionnels.
5. Pour obtenir les informations de retour les plus précises et détaillées, il est recommandé de fournir des données véridiques et, lorsque possible, de remplir les champs optionnels concernant le patient.
6. Au départ, l’utilisateur remplit le formulaire préliminaire où, en plus de quelques informations générales sur la santé du patient, il est invité à fournir des coordonnées. Après avoir reçu le formulaire préliminaire soumis, SAVENTIC utilise les coordonnées fournies pour contacter l’utilisateur ou le patient (selon les données fournies) afin de présenter une analyse probabiliste de la présence d’une maladie rare. Si la probabilité est indiquée, l’utilisateur sera invité à remplir le formulaire détaillé. Si aucune telle probabilité n’est trouvée ou si elle est faible, l’utilisateur aura tout de même la possibilité d’utiliser le formulaire détaillé.
7. Le formulaire détaillé vise à recueillir des données détaillées sur le patient, y compris la possibilité de télécharger des scans de documents médicaux. Les données collectées à ce stade sont transmises aux médecins qui, soutenus par un outil d’intelligence artificielle, préparent les informations de rétroaction.
8. Remplir au moins le formulaire préliminaire permet à SAVENTIC de contacter l’utilisateur concernant la fonctionnalité du formulaire.
9. Les sections de formulaires et les catégories de données incluent :
   
   a) Carte des symptômes :
   
   i. obligatoire
   ● Informations sur la présence du symptôme par le patient, y compris des données médicales ou génétiques basées sur des réponses affirmatives ;
   
   II. Optionnel
   ● Informations sur les symptômes que le patient ne ressent pas (liste fermée des symptômes non présents) ;
   
   b) Données médicales de base :
   
   i. obligatoire
   ● âge ;
   ● sexe biologique ;
   ● hauteur ;
   ● poids ;
   ● description des symptômes du patient ;
   ● description des tests effectués pour une affection non diagnostiquée ;
   
   II. Optionnel
   ● conditions diagnostiquées ;
   ● description des antécédents familiaux de maladies, y compris les pathologies génétiques ;
   ● description du traitement actuel, y compris les médicaments pris ;
   ● spécialistes ayant consulté auparavant ;
   
   c) Données de contact :
   
   i. obligatoire
   ● adresse e-mail du patient/utilisateur ;
   ● pays/région/ville de résidence ;
   ● numéro de téléphone du patient ;
   ● code postal ;
   
   II. Optionnel
   ● prénom du patient ;
   ● nom de famille du patient ;
   
   d) Documentation médicale et consentements :
   
   i. obligatoire
   ● consentement au traitement des données personnelles du patient/utilisateur par SAVENTIC
   ● informations sur la manière dont le Patient/Utilisateur a appris SAVENTIC

   II. Optionnel
   ● téléversement des fichiers par le patient, y compris les dossiers médicaux

10. En raison des efforts continus pour améliorer le fonctionnement du site web, les données que l’utilisateur doit fournir n’ont pas besoin d’être saisies dans l’ordre décrit ci-dessus. Afin d’obtenir des types spécifiques d’informations (par exemple, concernant des affections déjà diagnostiquées), SAVENTIC peut préparer une ou plusieurs questions ou cases à cocher pour l’utilisateur.
11. Pour soumettre chaque formulaire à SAVENTIC, il est nécessaire de confirmer le formulaire en cliquant sur le lien « ENREGISTRER ET SOUMETTRE » après l’avoir rempli.
12. Une fois qu’au moins le formulaire préliminaire a été enregistré par SAVENTIC, il est possible qu’un coordinateur SAVENTIC souhaite contacter le patient ou l’utilisateur, s’il est dûment autorisé à représenter le patient, afin de clarifier les informations fournies dans le formulaire ou, si nécessaire, de demander des informations supplémentaires ou des documents justificatifs, ainsi que pour suivre les progrès diagnostiques. Pour que ce contact soit possible, l’Utilisateur doit d’abord consentir (en son propre nom ou au nom du Patient) à une communication téléphonique ou par e-mail en cochant la case appropriée dans le formulaire préliminaire.
13. Les données fournies par l’utilisateur dans les formulaires sont soumises à SAVENTIC, qui les transmet ensuite pour analyse experte aux spécialistes de SAVENTIC afin de préparer des informations de retour d’information pour l’utilisateur.
14. Les retours et autres recommandations fournis aux utilisateurs utilisant le site ne constituent pas un avis médical, des services de santé ou tout autre service médical. Elles sont à titre informatif uniquement et ne doivent pas être considérées comme des conseils médicaux spécialisés, un diagnostic ou des recommandations de traitement. En particulier, ils ne doivent pas remplacer les examens médicaux professionnels ou les consultations. SAVENTIC ne sera tenue responsable des actions ou omissions entreprises par les patients à la suite des retours fournis, y compris l’arrêt des diagnostics ou traitements initiés précédemment, ou le changement de prestataire de soins de santé. Tous les retours reçus doivent être consultés par un médecin.
15. Après l’ensemble du processus, les données du patient ou de l’utilisateur peuvent être supprimées ou anonymisées. Une fois anonymisées, les données peuvent être transférées au destinataire anonymisé pour le développement ultérieur d’algorithmes visant à aider au diagnostic des maladies rares.

§3 Données fournies via le site web et protection des données personnelles

1. Le responsable des données fournies par l’utilisateur via l’utilisation du site web est le Saventic Health, Son quartier général à Toruń, à ul. W. Łokietka 5, 87-100 Toruń, enregistrée sous les numéros suivants : NIP 8792707617, REGON 381859490, KRS 0000758906
2. Les données personnelles collectées par SAVENTIC sont traitées conformément à la Politique de confidentialité, disponible à l’adresse : saventiccare.com/privacy-policy
3. SAVENTIC est autorisé à fournir à l’utilisateur des informations concernant le fonctionnement du site web, après que l’utilisateur a donné son consentement. Ces informations concernent le fonctionnement actuel du site web et ses nouvelles fonctionnalités. Ces informations ne constituent pas une offre commerciale et ne visent pas à promouvoir les activités, services ou activités de SAVENTIC ou de ses partenaires, mais servent plutôt d’outil pour le développement et l’exploitation du site web. Les informations peuvent être transmises via l’adresse e-mail de l’utilisateur ou le numéro de téléphone fourni lors de la soumission du formulaire.
4. Les dispositions détaillées concernant la protection des données personnelles et la politique de confidentialité se trouvent dans la Politique de confidentialité, disponible sur le site web dans la section « Politique de confidentialité » à : saventiccare.com/privacy-policy

§4 Dispositions finales

1. Ce règlement fait partie intégrante des Conditions d’utilisation du site web.
2. Les termes écrits en majuscules ont la même signification que dans les Conditions d’utilisation ou la politique de confidentialité du site Web.